今天和米果姐談了些聖心和唐氏協會的事~和米果姐談後決定先由說故事做起,期盼能引起些小共鳴~
因為我家小表妹的誕生讓我有機會接觸到這些可愛的小天使~
我家小表妹瑀萱是個唐氏症的小孩,她出生19天就從嘉義到高雄來生活~~
剛開始婦產科的醫師還沒發現她是個特殊的寶寶,是我媽覺得她和其他寶寶不太一樣,
才決定帶她到大醫院給醫師檢查看看~
我媽咪是當保母的,有去受過專業的保母訓練,考取證書~
(PS.有小朋友要給保母帶的記得要找有證照的保母比較有保障)
我們決定帶萱到熟悉的高雄長庚,找了一下資料掛了兒童遺傳科的醫師~
經過醫師初步的理學檢查覺得有異狀,得再經過染色體檢查才能確定~
為什麼媽咪會覺得萱怪怪的呢?
萱她比一般的寶貝安靜許多,只有肚子餓時會稍稍哭幾聲,眼神也不是太靈活,
喝奶時容易嗆到,呼吸聲有點大,最主要的是她太安靜了!
在等檢查結果的這一段時間內心的煎熬,壓力都很大,只能盡量期望她是正常的~
結果出來了,染色體有異常,第21對染色體多了一條,是個唐氏症的寶寶!
唐氏症是什麼呢?
這是種基因突變造成的染色體疾病,會造成智能不足及某些器官的功能不正常~
小朋友會有先天性心臟病(40%),先天性腸胃道畸形(20%),視力缺陷,
聽力缺陷(80%),肌肉張力低,骨骼異常等症狀~
在得知萱是個唐寶寶時我們一時都不太能接受,家族裡沒有人有基因上的缺陷,
舅媽懷孕時做的篩檢也都沒問題,又不是高齡產婦,怎麼會這樣呢?
這個問題無解,但萱的問題卻急需我們去解決~~
我們並不是萱的父母親,但萱要在我們家生活,我們還是要去了解及正視這個問題~
雖然她不是一個正常的寶寶,但我們希望她能和一般寶寶過著一樣的生活~~
在得知萱的症狀後,媽媽開始積極地去上特殊教育的課程,學著去帶一個特殊的小朋友,
從他的生活起居,身體狀況到未來認知能力上都盡力去了解學習~
當時的我正開始我的醫技專業課程,也剛好有機會能了解到這個症狀的一些事~~
醫院在這時也提供了我們管道,去和社福機構及唐氏協會接觸,
慢慢地我們才知道該怎麼去帶這樣的一個小寶寶~~
第一步是先到新生兒科及遺傳科檢查身體機能,但多數檢查都有年齡限制,
時間還沒到並沒辦法檢查出來,只能靠家長自己觀察小寶寶,記錄他生活的點滴,
若有疑問再與醫師或同有這種小朋友的家長討論~
先寫到這兒,明天再說萱開始出現的身體警訊!
全站熱搜
留言列表
堅果團